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Laurie-Ann Duchaine est née un 17 mars 2002. On pouvait dire qu'elle était un bébé parfait. Née à 40 semaines pile, elle était même avancée pour son âge (marchant à 10 mois).

Trois semaines après son premier anniversaire, Laurie-Ann a commencé à avoir des pertes d'équilibre. Cela aurait été facile de mettre cela sur le compte du fait que cela ne faisait pas longtemps qu'elle marchait mais non. Quelques jours plus tard, ses yeux ont commencé à bouger très vite. Un peu comme des convulsions mais dans l'autre sens. S'ensuivait de pleurs incontrôlables et de tremblements des membres supérieurs et inférieurs (un peu comme un parkinson).


Laurie-Ann

Après que plusieurs médecins soient intervenus dans le dossier ne sachant pas ce qu'elle avait, le diagnostique est tombé par un neurologue. Laurie-Ann souffre du syndrome d'opsoclonus myoclonus.

La première chose au départ à déterminer est de savoir si Laurie-Ann à une tumeur appelé neuroblastome car dans 50 % des cas de cette maladie, ceci est dû par cette tumeur. Dans le cas contraire, il s'agit d'une maladie dite virale.

Après plusieurs tests, aucun neuroblastome n'est détecté. Les médecins décident que pour soigner sa maladie, de la cortisone orale et intra-veineuse suffiraient à rétablir le contrôle du corps de Laurie-Ann.

Pendant l’année qui suit, Laurie-Ann recommence à marcher, à faire ses activités normales comme une enfant de son âge. Malheureusement, le pire se produit à l'âge de 2 ans. Laurie est tellement enflée (dû à la cortisone) qu'elle doit se faire hospitalisée d'urgence pour problèmes respiratoires. Or, les médecins découvrent également que Laurie-Ann est paralysée des jambes. Plus aucun signal et aux rayons X, les médecins découvrent une tâche au dos qui pourrait signifier un grave problème.

Laurie-Ann était entrain de subir une ostéomyélite, c'est-à-dire une compression sur la moelle épinière. Un des effets secondaires de la cortisone que cela peut créer de l'ostéoporose et c'est ce qui s'est produit au niveau de la colonne vertébrale. Deux vertèbres (D4 et D5) se sont écrasées sur la moelle épinière ce qui a automatiquement fait une paralysie.

Un orthopédiste réputée à dû pratiquer une intervention très délicate. Il a complètement enlevé les deux vertèbres qui compressaient la moelle, il a remplacé celles-ci par une cote flottante et à fusionner le tout à l'aide de deux tiges de métal (D4 à D10). Cette opération aura duré plus de 10 heures et cette opération à due être subie deux fois. La réhabilitation allait être très pénible pour Laurie-Ann.

Trois semaines aux soins intensifs dans un coma artificiel, le port d'un halo pendant trois mois, six mois à rester coucher dans un lit, six mois à devoir porter un corset dorsal, six mois dans un centre de réhabilitation à apprendre à marcher, à s'assoir, à manger.

Malgré un énorme retard de développement, Laurie-Ann a pu remarcher. Malgré cette bataille gagnée, la guerre pour sa maladie ne l'est pas toutefois. Laurie-Ann a développé une dépendance à la cortisone. Pour ne pas que la même histoire ne se reproduise, les médecins tentent de sevrer la cortisone. Malheureusement, six à huit mois plus tard, Laurie-Ann refait toujours une rechute de sa maladie en recommençant à tomber partout, trembler etc…

Plusieurs traitements ont été essayés à ce jour soit des Gammaglobulines, de la plasmaphérèse, des anti CD20, de la chimiothérapie.

Ce qui est le plus dangereux pour Laurie-Ann, ce n'est pas ça maladie en tant que telle mais bien tous les traitements qu'elle doit subir. Son système immunitaire étant très faible, elle est portée à attraper toute sorte d'infection notamment la grippe H1N1 ou bien le C. difficile.

Aujourd'hui en 2011, Laurie-Ann est sous chimiothérapie et sous cortisone. Elle va dans une école régulière, elle fait des cours de danse et de gymnastique et elle a retrouvé un équilibre malgré un restant de tremblement. Elle est présentement en sevrage de cortisone et tout se passe bien donc on souhaite que cette fois-ci soit la bonne.

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