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Septembre 2011 :
Une journée avec Fabienne Larouche pour visiter les studios d'enregistrements de 30 Vies.

 

2011 :
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Léa aura bientôt 11 ans. Elle a déclaré son OMS sans neuroblastome à l'âge de 13 mois alors que tout allait bien... Nous vivons dans le Nord Est de la France.

L'OMS s'est déclaré en quelques jours. Après avoir fait venir le Médecin un dimanche car je trouvais que Léa présentait des petits mouvements au niveau des yeux et un léger tremblement de la tête de temps en temps, nous avons vu le lendemain un pédiatre qui n'a rien constaté du tout et m'a demandé de voir un ophtalmologiste dans la semaine et qui lui nous a pris un rendez-vous dans CHU pour enfants à 100 kilomètres de chez nous.


Léa

L'état de Léa s'est ensuite dégradé avec des difficultés d'équilibre. Quand nous sommes allés au rendez-vous, Léa ne tenait plus debout, avait des difficultés pour tenir assise, faisait des crises vraiment terribles jour et nuit, ne supportait pas du tout les trajets en voiture.

Nous avons essayer plusieurs traitement (différentes cortisones, plasmaphérèses). J'ai vu plusieurs médecins spécialisés pour avis sur le rituximab. Certains étaient absolument contre mais nous avons tenter avec son Médecin traitant car Léa était cortico résistante et cortico dépendante.

Suite au traitement par Rituximab, nous avons pu arrêter la cortisone en 2006, qui commençait à provoquer une ostéonécrose sur ses os. Nous compensons avec un traitement pas calcium et vitamine D ce qui lui a rendu une ostéodensitométrie dans la normale.

Restent présentes les difficultés d'apprentissage. Léa se plait dans son école, elle se trouve dans la classe de son frère jumeau, mais elle ne peut suivre le cycle normal. Les cours de français et de mathématiques sont adaptés mais je pense que ce n'est pas encore assez. Nous n'avons pas de structure adaptée proche de notre domicile.

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