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En Juillet 2007, Tyler reçue un diagnostique d’une maladie très rare et incapacitante appelée OMS. L’OMS est tellement rare que seulement 1 enfant sur environ 10 000 000 est diagnostiqué à chaque année comme étant atteint de cette maladie aux Etats-Unis.

L’OMS est une maladie neurologique auto-immune dans laquelle la capacité du corps à combattre les infections est compromise et envoie une armée attaqué le cerveau, ce qui cause de la paralysie et des problèmes de développement.

Tyler a souffert de plusieurs rechute et de plusieurs batailles et elle continue de nous inspirer et de nous émerveiller à tout les jours.


Tyler

La dernière grosse rechute de Tyler était en Septembre 2008 alors qu’elle a perdue l’habilité de marcher encore une fois et plusieurs rechute au niveau moteur et cognitif.

Elle venait de tellement loin depuis son diagnostique en Juillet 2007 et cette nouvelle fut dévastatrice pour nous.

En Octobre 2008 nous avons décidé de faire affaire avec un spécialiste reconnu mondialement de par ses recherches et sa clinique d’OMS à Springfield III alors qu’ils avaient découverts de nouvelles façon de se battre contre cette maladie.

Cette rencontre fut merveilleuse mais très difficile pour Tyler et moi mais nous sommes très heureux de l’avoir fait.

Dr Pranzantelli de Springfield III a travaillé avec des enfants atteints d’OMS pour 20 ans maintenant et il a fait des recherches poussées pour trouver une cure pour combattre cette terrible maladie.

Dans ses recherches, il a été capable d’identifier certains marqueurs qui séparent les enfants normaux des enfants atteints d’OMS.

Les enfants atteints d’OMS ont plus de cellules B et T dans le cerveau qui attaquent les bonnes cellules que les enfants en bonne santé.

Tyler avait 2½ fois la limite normale de cellules B et T de présente dans son liquide céphalo rachidien, les mêmes quantités que dans son cerveau.

En décembre 2008, nous avions changé notre approche envers la maladie et Dr Prantzantelli croyait que la meilleure façon de combattre cette maladie était avec des traitements de chimiothérapie et des traitements d’immunoglobulines.

Depuis ce temps nous utilisons un médicament appelé ACTH (un stéroïde qui supprime le système immunitaire et qui prévint les attaques).

LACTH est un médicament très puissant qui peut causer de très gros effets secondaires. La clef pour bien utiliser ce médicament est de donner une grosse dose du médicament pour ensuite le diminuer tranquillement pour pouvoir éventuellement sevrer l’enfant dans un délai raisonnable.

Tyler prend ce médicament depuis un peu plus d’un an maintenant et Dr Prantzantelli croit que c’est beaucoup trop long.

Par contre, le mystère est que nous ne pouvons pas lui retirer le médicament sans l’affaiblir alors nous devons conserver la médication encore un moment en plus de ses autres traitements.

Tenez Tyler et notre famille dans vos prières pendant ce long combat. Nous devons espérer que Dieu va nous guider et nous donner la paix et la compréhension qui nous est nécessaire.

En Octobre 2009, Tyler a finalement pue être sevrer d’ACTH et ça été merveilleux de la voir progresser!
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